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Aufgaben und Ziele

Die Fachkonferenz Epilepsie Bayern hat zum Ziel, die medizinische Versorgung sowie die psychosoziale Beratung und Betreuung in Bayern zu verbessern, dabei die bestehenden Strukturen zu qualifizieren und ein Netzwerk zu schaffen, das die Hilfeangebote für epilepsiekranke Menschen optimiert. Gleichzeitig will sie durch gezielte Information den nach wie vor bestehenden Vorurteilen und der Diskriminierung Betroffener entgegenwirken. Dabei sind alle Lebensbereiche einbezogen – der Schwerpunkt liegt nicht nur auf der medizinischen Versorgung.

In der Fachkonferenz treffen sich kompetente Fachvertreter aus den Bereichen Gesundheitswesen, Ausbildung, Arbeit, Rehabilitation, Beratung und Bildung sowie von Behörden und Wohlfahrtverbänden, um über den Stand der Versorgung zu informieren, Versorgungslücken anzumahnen und um Konzepte einer optimalen medizinischen, rehabilitativen, schulischen, beruflichen und psychosozialen Betreuung zu erarbeiten. Auch Ministerien und Integrationsämter sowie Krankenkassen und kassenärztliche Vereinigungen beteiligen sich daran (siehe Netzwerk).

Mit diesem immer enger geknüpften Netzwerk ist Bayern auf dem Weg, auch für die anderen Bundesländer Deutschlands Vorbild und Vorkämpfer zu sein.

Geschichte

Im Herbst 1995 wurde die Fachkonferenz vom Landesverband Epilepsie Bayern e.V. zusammen mit Prof. Dr. Glötzner aus Rummelsberg gegründet. Sie trifft sich zweimal pro Jahr mit ca. 40 bis 60 Teilnehmern an unterschiedlichen Standorten, um neben dem fachlichen Austausch Informationen über Kliniken und Institutionen vor Ort zu erhalten (siehe Historie). Im Verteiler befinden sich aktuell ca. 500 Adressaten aus ganz Bayern.

Bisher Erreichtes

Konkret wurden durch die Initiative und den Einfluss der Fachkonferenz Epilepsie Bayern auf Ministerien und Behörden, teilweise durch den direkten Zugriff auf den bayerischen Landtag, u. a. folgende Projekte umgesetzt:

Psychosoziale Beratungsstellen für Menschen mit Epilepsie

In allen sieben Regierungsbezirken in Bayern gibt es für jeweils 1,5 - 2 Millionen Einwohner nach dem Konzept der Fachkonferenz unabhängig arbeitende psychosoziale Beratungsstellen, in denen Diplom-Sozialpädagogen mit dem Zertifikat Epilepsie, teils auch Diplom-Psychologen und andere Fachkräfte, zusammenarbeiten.

Epilepsie in Schule und Schulberatung

Der bayerische Landtag hat am 21.10.1997, angesichts von ca. 40.000 Kindern und Jugendlichen mit einer Epilepsie, einen Beschluss gefasst mit folgenden Forderungen:

Medizinische Versorgung schwerstbehinderter epilepsiekranker Menschen

Diese Patientengruppe kann oftmals nicht ausreichend in neurologischen Stationen vor Ort betreut werden. Das hat zur Folge, dass für die medizinische Versorgung in vielen Fällen weite Wege in Kauf genommen werden (müssen). Im Jahr 2009 wurde in Rummelsberg eine Spezialstation für die Behandlung von Menschen mit Mehrfachbehinderung und Epilepsie eröffnet.

Epilepsie 60 plus

Epilepsie ab 60 - häufig verkannt und deshalb nicht (ausreichend) behandelt - ist bereits die dritthäufigste Ursache einer stationären Behandlung im Krankenhaus (nach Demenz und Schlaganfall). Mehr als ein Drittel der neu erkrankten Patienten sind Personen jenseits des 60. Lebensjahres, Tendenz mit zunehmender Lebenserwartung steigend. Allein in Bayern leben mehr als 40.000 betroffene Senioren.

Aus einer Expertenrunde in Mittelfranken (als so genannter "Pilotregion" in Bayern) mit Vertretern der ambulanten und stationären medizinischen Versorgung und Altenpflege, aus Krankenkassen und Apothekerverband sowie unserer Patientenorganisation entstanden spezielle Informationsmaterialien sowie konkrete Impulse für die Umsetzung gezielter Versorgungskonzepte für diese Altersgruppe.

Stand: 15.04.2018